Auf dieser Seite werden Sie in Hinkunft viele hilfreich Tipps für den Umgang mit Ihrer MS bekommen. Ich werde mir erlauben, auch jene Themen anzusprechen, welche man üblicherweise nicht anspricht. Legen Sie sich eine Mappe zu, in der Sie alle ärztlichen Befunde sammeln! Um Beihilfen oder Zuschüsse anzusuchen, müssen Sie immer (aktuelle) medizinische Stellungnahmen beilegen. Man kann bei einem ablehnenden Bescheid üblicherweise erst wieder erneut ansuchen, wenn eine neuer Befund vorliegt. Gewöhnen Sie sich also an, ein Ansuchen vor einem erneuten Arztbesuch abzuschicken und achten Sie darauf, dass die Verschlechterung eines Symptoms darin auch festgehalten wird. Sie können so schneller erneut ansuchen. Behindertenpass Suchen Sie mit den aktuellen medizinischen Befunden beim entsprechenden Amt um einen Behindertenpass an. In Wien ist das das Bundessozialamt. Der Besitz eines solchen erleichtert das Leben als Behinderter ungemein. Holen Sie sich weitere Ratschläge bei Ihrem zuständigen Behindertenanwalt oder -sprecher. Erfahrungen zu Rollstühlen Nachdem ich mich, wie es auch von den meisten unserer Gurus empfohlen wird, gegen Grippe impfen lies, auf diese Impfung einen schweren Schub bekam und so dankenswerter Weise im Rollstuhl landete, kann ich Ihnen ab sofort auch hierzu meine Erfahrungen mitteilen. Leichtmetall-Rollstühle sind ohnehin schon Standard (Sie wiegen etwa 15 kg). Wollen Sie eigenständig und etwas schneller unterwegs sein, gibt es Rollstühle, die den Antrieb durch die eigene Kraft mit Hilfe von in den Rädern eingebauter Batterien verstärken (wie z.B. http://www.alber.de/produkte-rollstuhl-zusatzantrieb/aktivrollstuhl-emotion.html), solche Rollstühle wiegen etwa 40 kg. Um sie in einen Wagen zu heben, benötigen Sie eine eigene Vorrichtung (http://de.autoadapt.com/?url=http%3A//de.autoadapt.com/produkter/lastsakr/lastsakr.html%3Fgclid%3DCKG6xIm0q7ICFUte3god 9xIAtQ oder http://www.ladeboy.de/de/produkte/rollstuhlverladesysteme/ladeboy/, man bekommt sie auch gebraucht - http://www.ladeboy.de/de/produkte/gebrauchtgeraete/) Die Kosten für so einen Rollstuhl (etwa 3000 Euro) kann über Antrag evtl. auch eine Krankenkasse übernehmen. Voraussetzung hierfür ist allerdings, dass der vorherige Rollstuhl (falls vorhanden) keine Bremsen an den Haltegriffen für die Begleiter hatte (Was den Rückschluss zuließe, dass man auf fremde Hilfe angewiesen ist). Am Vormittag, wenn die Kraft noch reicht, kann man den Zusatzantrieb ja abschalten, wenn die Kraft nachlässt, ist er sehr hilfreich. Wichtig für die Kostenübernahme einer Kasse ist auch die Möglichkeit eines barrierefreien Zuganges der Wohnung. Wenn die Kraft in den Händen nicht mehr ausreicht, kann man auf die diverseten E-Rollis zugreifen. Hat man in der Wohnung oder im Haus Stufen zu überwinden, kann man sich der diversen Hilfen bedienen, wie z.B. Treppenlifte (http://www.weigl.at/?gclid=CI7s3Ji5q7ICFdHMzAodywsATA.´) oder der diversen Treppenraupen. Günstig ist es in jedem Fall, sich für das Rollstuhlfahren rutschfeste mountain bike-Handschuhe zuzulegen, man kann dann besser Gas geben oder bremsen. Solche rutschfeste Rollstuhlhandschuhe gibt es natürlich auch für den Winter. Apropos Winter - Beim Rollstuhlfahren sind natürlich auch Ihre Knie kälteexponiert - Hilfreich und wärmend sind (Angora-) Knieschoner. Die modernste Art der Fortbewegung ist dann wohl http://www.gennymobility.com/germany/Genny.aspx. Dieses Produkt wird durch Bewegungen des Rumpfs gesteuert (vor, zurück, Drehung nach links bzw. nach rechts) und ist meines Erachtens nur bei kompletter Lähmung der Beine bei intakter Rumpfmuskulatur, die ja bei MS-Kranken auch oft betroffen ist, zu empfehlen. Ich tendiere dazu, so lange wie möglich noch intakte Funktionen zu trainieren, um sie nach Möglichkeit so lange wie möglich zu erhalten. Speichenschutz Um zu verhindern, dass man bei Antrieb mittels Greifreifen mit den Fingern in die Speichen greift, gibt es einen Speichenschutz, welcher aussieht wie eine Radkappe aus Kunststoff. Dies gibt es günstig von der Herstellerfirma oder teuer als Design- Speichenabdeckung. Wenn Sie zusätzlich noch mountain-bike-Handschuhe beim Rollstuhlfahren verwenden, haben Sie Ihren Greifreifen immer sicher im Griff. Erkundigen Sie sich. Imperativer Harndrang Der ist wohl ein besonders lästiges Symptom der MS. Aber man kann sich helfen. Ganz wichtig ist regelmäßiges Beckenbodentraining wie in meinem MS-Ratgeber “Satte Diagnose Multiple Sklerose” ausführlich beschrieben. Hilfe bringen zusätzlich Urinbeutel und Einlagen. Einlagen gibt es sowohl für Männer wie auch für Frauen und sind im medizinischen Zubehörhandel erhältlich. Damit nichts passiert, wenn einmal etwas passiert... Ebenso gibt es (verschließbare) Urinbeutel für unterwegs mit Ansatzstück für Frauen und Männer. Erkundigen Sie sich. Sie können den starken Harndrang versuchen zu kontrollieren, indem Sie: - Beim erstmaligen Auftreten versuchen für kurze Zeit versuchen, den Harn noch durch “Zusammendrücken” zurückzuhalten. Ziel sind 10 Sekunden. - An Klo dann nochmal versuchen, den Harn zurückzuhalten - Ziel sind 10 Sekunden. - Wenn Sie das alles können, versuchen Sie, den Harndrang bei laufendem Wasser zu unterdrücken. Wichtig: Unterbrechen Sie beim Urinieren nicht den bereits begonnenen Harnfluss. Bei Blasenstörungen werden gerne verwendet: Mag. Doskar Nr. 8 Blasentropfen (Bekommen Sie in der Apotheke), man nimmt etwa 15 Tropfen. Restharn Ein häufiges Problem bei MS-Patienten ist die Restharnbildung. Sie sollten danach trachten, den Harn möglichst vollständig zu entleeren, um Infektionen des Harntraktes zu vermeiden. Es gibt einige Möglichkeiten: - Versuchen Sie bei Wasserlassen möglichst aufrecht zu sitzen und ein wenig nach oben zu sehen. - Überstreichen Sie außerdem mit Ihrer flachen Handfläche die Lendenwirbelsäule und das Steißbein. Durch Stimulation von wichtigen Akupunkturpunkten können Sie so ein besseres Entleeren der Harnblase erzielen. - Als letzte Möglichkeit können Sie oberhalb des Schambeines mit Ihren Fingern leicht nach innen drücken, so durch Druck auf die Blase starken Harndrang provozieren und so ein vollständiges Entleeren erreichen. Zum Durchschlafen kann ich den Dr. Kottas Nerven-Schlaftee empfehlen (Bekommen Sie in der Apotheke) . Man gewöhnt damit auch seine Blase wieder an größere Harnmengen. Saughaltegriffe Benötigen Sie Haltegriffe in Bad und Klo und wollen Ihre Fliesen nicht anbohren, so gibt es Haltegriffe, welche mit Saugnäpfen befestigt werden. Sie sind natürlich nicht so stark belastbar wie fix montierte Haltegriffe, aber besser als gar keine. Ich verwende diese hier, sie halten auch auf nicht ganz glatten Fliesen. Rollstuhl-Rucksäcke Lässt sich mit Hilfe von zwei verstellbaren Riemen über nahezu jede Rollstuhlrückenlehne hängen. Kleine Fächer bieten Stauraum für Gegenstände, der Rollstuhl-Rucksack hat auch einen großen Stauraum, der mit einem Reißverschluss verschlossen werden kann. Im inneren des Rollstuhl-Rucksackes gibt es kleine Fächer zur Aufbewahrung. Erkundigen Sie sich. Bauchtaschen Solche können das Leben (z. B. im Rollstuhl) ungemein erleichtern und sind immer in Griffweite. Diese schützen baer leider nicht vor Trickdieben... Rollstuhlhandschuhe Am besten eignen sich mountain bike-Handschuhe mit rutschfesten Handflächen, solche gibt es auch in warmer Ausführung für den Winter. Nehmen Sie welche aus Kunststoff und vergessen Sie nicht, sie ebenso wie Ihre Hände regelmäßig zu waschen, am Besten Sie haben mhrere Paare zum Wchseln! Sehstörungen? Buch Eselsweisheit: Der Schlüssel zum Durchblick, Mirsakarim Norbekov http://www.amazon.de/Eselsweisheit-Schl%C3%BCssel-Durchblick-Brille- loswerden/dp/3442217768/ref=sr_1_cc_1?s=aps&ie=UTF8&qid=1352817855&sr=1-1-catcorr Fußheberschwäche Um zu verhindern, dass man beim Gehen mit der Fußspitze, die man nur mehr schwer anheben kann, hängen bleibt, kann man auf die Spitze der Schuhsohle der betroffenen Seite ein Malerabdeckband kleben. Es regnet oder schneit? Ärmelschoner sind heißer Tipp... Tipps zur Stressbewältigung Geben Sie sich beim Wechsel von Betätigungen fünf Minuten Zeit zum Nachruhen und um sich auf die neue Tätigkeit einzustellen. Nur 5 Minuten. Weitere Tipps sind: Sport treiben Nicht immer erreichbar sein Nein sagen Aktiv entspannen Nichts tun Stress-Staubsauger Haustiere Muskelaufbau Ich betreibe Muskelaufbeu-Training prinzipiell an einem Vormittag, wenn ich am Tag zuvor “Intermittierendes Fasten” betrieben habe. Es sind dann jede Menge Wachstumshormone in meinem Blut vorhanden, die das Training effizienter machen. Es hat sich bei mir bewährt, dass ich beim Muskelaufbau-Training eine leichte Drehbewegung bei den Übungen einbaue (Etwa 10 Grad Drehung sind genug). Dadurch durchbricht man das gewohnte muskuläre Bewegungsmuster zwischen Spieler und Gegenspieler (z.B. Beuger - Strecker), welches mitverantwortlich für die Ausbildung der Spastik ist. Wenn sie das machen wollen, besprechen Sie es bitte zuvor mit Ihrem Arzt. Übungsanleitungen für körperliches Training bekommen Sie z.B. bei http://www.ms-service.at/ejbfile-6084/at-msservice/de/ms- service/fachservice/msextras/msdownloadsundbestellungen/order_fach/patientenbroschuere_staerkend-und-stuetzend.pdf Machen Sie kurze Traingseinheiten und wechseln Sie auf alle Fälle mit physiotherapeutischen Übungen ab - 2014; PubMed.gov; Is walking capacity in subjects with multiple sclerosis primarily related to muscle oxidative capacity or maximal muscle strength? A pilot study. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24624296 „In multivariate regression analyses, EDSS and mean response time, but not muscle strength, were independently related to walking capacity (P < 0.05). Conclusions. Walking distance is, next to disability level and not taking neurologic symptoms/deficits into account, primarily related to muscle oxidative capacity in subjects with MS“ Sie benötigen eine Fahrtendienst zum Arzt? In Wien gibt es die Möglichkeit, sich vom praktischen Arzt einen “Antrag auf Kostenübernahme für die Beförderung durch einen Vertragsfahrtendienst” verschreiben zu lassen. Dieser muss anschließend von der Krankenkasse bewilligt werden und ist zwei Monate gültig. Wenn beim Punkt “... und wird zur Behandlung (Begutachtung) ...” “Div. Ärzte” eingetragen wird, können sie ihn zur Beförderung zu verschiedenen Ärzten verwenden. Bewilligen können Sie ihn direkt bei der Krankenkasse lassen oder Sie fragen Ihren Arzt, ob er den Schein zur Bewilligung zur Krankenkasse faxen kann, dann können Sie kurze Zeit später die genehmigte Verordnung mitnehmen. Wenn Sie selbst ein Fax besitzen und die Fax-Nummer ihrer Kasse kennen, können Sie sich die Verordnung per Fax bewilligen lassen. Sie haben Probleme beim Abhusten? Genz einfach - Halten Sie beim Husten Ihren Oberkörper aufrecht und beide Hände hoch, und drehen Sie sich dabei einfach weg. Lassen Sie sich das dahinter stehende Prinzip bitte von Ihrem Arzt erklären. Sie wollen ihren Körper entgiften? Das macht man z.B. mit Legalon, einem Mariendistelpräparat).Z.B. nach Kortisonnerabreichung oder aber auch nach Quecksilber- Applikation (Amalgam-Plomben). Das Medikament gibt es derzeit (Mai 2013) in Österreich noch auf Rezept. Besprechen Sie es mit Ihrem Arzt. Probleme beim Durchschlafen? Dr. Kottas Nerven-Schlaftee (Bekommen Sie in der Apotheke) - Man würde nicht glauben, wie gut man auf zwei Tassen Tee durchschläft. Nicht mit Alkohol kombinieren! Sie benötigen Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine? Die bekommen Sie kostengünstig bei der Fa. Abtei, in Österreich z.B. bei Schlecker/Daily, Bipa und online. Wenn Sie zeitig aufstehen, ist die Spastik deutlich geringer ausgeprägt und auch besser behandelbar. Warum das so ist, weiß ich leider nicht, aber Ihr behandelnder Arzt erklärt Ihnen das sicherlich gerne. Essen liefern lassem Frühstück: frühstücksservice.at - in Wien z.B. http://wiener.frühstücksservice.at/ - gibt es aber vielerorts, einfach googeln... Es hängt dann in der Früh an Ihrem Türgriff. Mittag- und Abendessen: Ich habe die Telefonnummern von einigen Lokalen mit Lieferservice in der Umgebung in meinem Handy gespeichert, wenn meine Frau es erlaubt, ... Oder http://www.lieferservice.at/, http://www.mjam.net/ bzw. googeln Sie nach “lieferservice + ihrem Wohnort”. Sie wollen online Essen einkaufen? Z. B. https://www.billa.at/Startseite/Startseite/dd_bi_mainpage.aspx, gibt es aber bereits von vielen Superrmärkten. Erkundigen Sie sich. Ein Lieferservice ist meißt mit einer Mindestbestellmenge und einem Höchstgewicht verbunden und - vergessen Sie das Trinkgeld nicht... Sie benötigen weitere Tipps und Infos zur MS? http://www.rehadat.de/rehadat/ http://www.hilfsmittelinfo.at/script/load.asp?page=000/00000001.htm http://www.amazon.de/Kinaesthetics-Infant-Handling-Lenny- Maietta/dp/3456849877/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1360254729&sr=1-1 Ein sehr guter Ratgeber für Österreich über die diversen Unterstützungen für Menschen mit Behinderung ist: “Alltag mit Behinderung” von Hansjörg Hofer. Sie haben noch nicht genug? Ein weiterer Buchtipp: Mirsakarim Norbekov: “Eselsweisheit” (Sehr empfehelenswert, fast schon ein Muss), und noch einer: Clemens Kuby: “HEILUNG - das Wunder in uns: Selbstheilungsprozesse entdecken”. Eine weitere Behandlungsmöglichkeit für MS ist der sog. TmeWaver, wobei der Patient über Elektroden gewissen Frequenzen ausgesetzt wird. Es gibt ihn als Ordinations- und als Heim-Gerät. Ausprobieren... Eine Persönliche Assistenz können Sie bei Bedarf beim Fonds Soziales Wien beantragen (Wien ist anders...) http://behinderung.fsw.at/suche.html http://behinderung.fsw.at/unterstuetzung_im_alltag/pflegegeldergaenzungsleistung.html http://fsw.at/downloads/broschueren/behinderung/perass.pdf Beckenbodentraining Sie haben imperativen Harn- und/oder Stuhldrang und wollen Beckenbodentraing machen? Bitte klicken Sie hier. Üben müssen Sie allerdings selbst. Bauch, Beine, Po - 12 Übungen für eine gute Figur (und eine gute Stüzzmuskulatur) - Bitte klicken Sie hier. Von Fa. BIZEPS gibt es einen Lokalführer "Essen mit wenigen Hindernissen in Wien" (Stand Mai 2012) online oder in gebundener Form. Dalai Lama - Gutes Karma - Dalai Lama2.pps Informationen über weitere Hilfsmöglichkeiten bekommen Sie beim Verein BIZEPS - Zentrum für Selbstbestimmtes Leben (Wien ist anders...) Weitere interessante Links - Gesundheitaprodukte aus der Natur http://www.gesundheitsprodukte-natur.de/de/ABM Agaricus blazei Murrill http://www.vitalpilze.de/vitalpilz/agaricus Die Kraft der Pflanzen https://www.kloesterl- apotheke.de/Archiv/Aktuelles/Buchtipp_des_Monats/die_kraft_der_pflanzen.php Nahrung als Medizin http://www.amazon.de/Nahrung-als-Medizin-leckeren- Rezepten/dp/B00I0UKPJI/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1399536993&sr=8-1&keywords=Nahrung+als+Medizin Aluminium: Deodorant kann Brustkrebs auslösen http://deutsche-wirtschafts-nachrichten.de/2013/11/12/aluminium-deodorant- kann-brustkrebs-ausloesen/ Liste Deos ohne Aluminium http://www.deoohnealuminium.de/liste-deo-ohne-aluminium/ Impulse für mehr Lebensqualität - integra® 2016 http://www.integra.at/messe/ Sie wußten, wie unsere Vorfahren eine Banane schälen? http://sfglobe.com/?id=1171&src=share_fb_new_1171 Und nachdem Sie es bis hierher geschafft haben - http://www.youtube.com/embed/iAp8pEaWB1Y Noch immer nicht genug? http://www.youtube.com/watch?v=kGhREWgofMI Pilates ist ein systematisches Ganzkörpertraining zur Kräftigung der Muskulatur, primär der Beckenboden-, Bauch- und Rückenmuskulatur. Wenn man auf Google die Begriffe “YouTube” und “Pilates” eingibt, werden einem (kostenlos) eine Vielzahl von Übungsanleitungen angeboten. Auch wenn man schon im Rollstuhl sitzt, kann man die angebotenen Übungen (halt im Sitzen und in geringerem Ausmaß) mitmachen. Es ist bemerkenswert, wie schnell man seine Körper- und Sitzposition dadurch verbessern kann. Sehr empfehlenswert. Zahnpflege Um eventuelle Entzündungsherde zu eliminieren bzw. zu minimieren, ist eine effiziente Zahnpflege sehr wichtig. Hilfreich dabei sind eine gute Munddusche und eine elektrische Zahnbürste. Möglich Nebenwirkung: Man entwickelt sich eventuell zu einem “Dentalneurotiker”, der sich sofort nach jedem Essen die Zähne putzen will. Mir ist es so ergangen. Das “Prozedurell” ist erst beendet, wenn ich nach dem Zähneputzen aus dem Wassertank das verbliebene Wasser entleere. Na ja... Fußheber-Hilfen Ich langweile Sie nicht mit den hierzulande ohnehin Bekanntem. Elevate™ Drop Foot Brace - http://www.footscientific.com/elevate/ In Europa ist es teuer - http://www.amazon.de/Elevate-Drop-Foot-Brace- FootMind/dp/B00U378FDE/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1432744559&sr=8-1&keywords=elevate+brace, international deutlich billiger - http://www.amazon.com/s/ref=nb_sb_noss_2?url=search-alias=aps&field- keywords=Elevate%E2%84%A2+Drop+Foot+Brace&rh=i:aps,k:Elevate%E2%84%A2+Drop+Foot+Brace oder Dorsi-Straps - http://www.x-strap.com/catalog/Foot_Drop-1-1.html z.B. bei - http://www.x-strap.com/catalog/Foot_Drop-1-1.html Entspannungshilfen Nachdem Hand-Akupunktur und Massage mein Spezialgebiet waren, bin ich auf diese gestoßen - Massagegerät Super Duo, Akupressur Massage mit Magnet und Vibration von Super Duo z.B. bei - http://www.amazon.de/Massageger%C3%A4t-Super-Duo-Akupressur- Vibration/dp/B007P1VOY8/ref=sr_1_1?s=drugstore&ie=UTF8&qid=1432908370&sr=1- 1&keywords=Massageger%C3%A4t+Super+Duo%2C+Akupressur+Massage+mit+Magnet+und+Vibration „Fast alle“ auf mathematisch – „Alle mit Ausnahme von endlich viel.“

http://georgieff.at/

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